Données patient
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Données des patients sont :
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Produites par : professionnels de santé +++, patient lui-même (automesure), biologie moléculaire, données environnementales
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Gérées dans des systèmes d'information
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Soumise à des standards afin d'être interopérables
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Soumise au secret professionnel (cf page notion dédiée)
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Données de santé produites par le patients
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Données de santé issues de la biologie moléculaire
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Systèmes d’information
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Interopérabilité
| Intérêts | Données sont collectées à des fins diagnostiques, thérapeutiques et pronostiques, ces données alimentent le dossier patient dont le rôle est d'assurer la traçabilité de toutes les actions effectuées
→ dossier patient est un outil de communication, coordination et information entre acteurs de soins et avec les patients |
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| Catégories de données | Principales catégories des données constitutives d'un dossier patient concernent :
- Informations médico-administratives : identité, coordonnées, protection sociale, dates d’entrée/sortie …
- Informations cliniques et de soin : observation médicale, informations de soin infirmier, comptes rendus …
- Informations en lien avec le traitement du patient, en particulier celles relatives au circuit du médicament
(prescription, dispensation, administration)
- Prescription et Résultats d'examens de biologie médicale, d'imagerie, d'explorations fonctionnelles (ECG, EEG, EFR)
- Informations relatives à l'activité produite (PMSI et T2A), en particulier :
→ Diagnostics codés en CIM-10
→ Actes réalisés sur le patient codés en CCAM |
| Origines des données de santé | - Professionnels de santé +++
- Patient lui-même : automesure numérique, m-santé (ou m-Health, Mobile Health)
- Biologie moléculaire
- Données environnementales : accessibles à tous, contribuent à caractériser l'exposome
(ex. contenus des réseaux sociaux, données climatiques, requêtes dans les moteurs de recherche …) |
Connaissances (sources d’information pour la pratique clinique)
| Sites internets | Sites internes qui fournissents des informations de santé :
- Certains sites ne sont pas modérés par des professionnels de santés (notamment avec des forums)
- Sites financés par des industriels doivent être considérés comme de la publicité
- Certains sites sont certificés HONcode, dans ce cas le site s’engage à :
→ Respecter le code de déontologie de la fondation Health On the Net (HON)
→ Expliciter son mode de financement
→ Publier de l'information de qualité, objective, transparente, adaptée à la mission et à l'audience du site |
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| Bases de données documentaires | Bases de données documentaires en sciences médicales et biomédicales sont disponibles via Internet :
- Littérature blanche : articles publiés dans des journaux à comité de lecture, au terme d'un processus de revue par les pairs (peer-review), c'est-à-dire par d'autres chercheurs qui peuvent refuser la publication
- Littérature grise : autres documents scientifiques, qui n'ont pas subi de comité de lecture
(mémoires académiques, rapports scientifiques, livres didactiques …)
- Autres documents
Moteurs de recherche peuvent référencer différents types de ressources utiles aux professionnels de santé dans leur pratique clinique (ex. PubMed, Embase, Cochrane Library, Google Scholar, Web of Science, Cairn ...)
→ chaque moteur de recherche a ses particularités (ex. Pubmed référence des articles de littérature blanche) |
| Recommandations officielles
(ex. BUM, RBP) | - Recommandations officielles sont élaborées par : HAS, ANSM, sociétés savantes
- Fiches de bon usage des médicaments (BUM) :
→ Auteurs : élaborées par la HAS
→ Cibles : à destination des professionnels et des patients
→ Objectif : décrivent les bonnes règles d'utilisation et le risque de mésusage de médicaments remboursables
→ Sources : synthétisent la littérature scientifique et les avis de la Commission de la transparence (CT)
- Recommandations de bonne pratique (RBP) :
→ Description : synthèses «fondées sur les preuves» (ou evidence-based) des données de la science
→ Objectif : aider le professionnel et le patient dans des circonstances cliniques données.
→ Gradation : recommandations émises peuvent être de grade A, B ou C (niveau de preuve) |
| Médias sociaux | - Définition : médias sociaux permettent la création et la publication de contenus générés par l'utilisateur
et le développement de réseaux sociaux en ligne en connectant les profils des utilisateurs
- En santé, ce phénomène s'est traduit par l'émergence de :
→ Forums de patients (Doctissimo®, bepatient®, patientslikeme®)
→ Groupes de patients sur les médias sociaux (Facebook®, YouTube®, Twitter®, Instagram®, Mastodon®)
- Avantages pour les patients :
→ Rompent l'isolement des malades et permettent d'échanger avec d’autres interlocuteurs
(autres que les aidants et la famille)
→ Participent au patient empowerment, en rendant au patient le contrôle de sa propre santé
→ Diffusion d’avis sur des professionnels ou les établissements de santé : e-réputation
- Avantages pour les professionnels de santé :
→ Participent à la formation continue des professionnels de santé
(via abonnement groupes ou forums spécialisés, à des fils d'actualité d'agences sanitaires, de revues …)
- Littératie en santé :
→ Capacité à trouver, comprendre et utiliser des informations dans le but d'améliorer sa propre santé
→ Implique de développer un esprit critique, en obtenant des sources fiables et éviter la surcharge informationnelle
→ L'amélioration de la littératie en santé a un impact positif sur la santé d'une population
(s'inscrit dans la promotion de la santé, qui inclut prévention, éducation pour la santé et éducation thérapeutique)
- Infodémie :
→ Propagation rapide et large d'une information fausse ou trompeuse sur un sujet, qui peut être une maladie
(surabondance d'informations,fiables ou non, observée au cours d'une épidémie)
→ Infodémiologie est le champ d'étude et d'analyse des infodémies, elle s'applique dans différents domaines :
° Pharmacovigilance (par exemple, crise du Levothyrox®)
° Surveillance sanitaire (par exemple, COVID 19)
° Évaluation de la qualité de vie dans les maladies chroniques |
Analyse des données du patient pour générer des connaissances
- Définitions
- Stockage des données en vue de leur réutilisation
- Méthodes de traitement de données
- Applications au domaine de la santé
- Réglementation relative à la protection des données de santé réutilisées
Systèmes d’aide à la décision médicale
- Systèmes d'aide à la décision médicale (SADM, ou Clinical Decision Support Systems, CDSS)
- Modélisation et Informatisation de la prise de décision
- Interopérabilité SADM-DPI et Modalités d’interaction des SADM
- Évaluation des SADM intègre plusieurs dimensions