https://www.pedia-univ.fr/deuxieme-cycle/referentiel/neonatologie/soins-palliatifs-connaitre-aspects-specifiques-pediatrie-neonatalogie

• Population concernée
• Organisation des soins palliatifs pédiatriques

Repères pour la démarche de soins palliatifs pédiatriques

| Quand ? | Soins palliatifs sont mis en œuvre de façon précoce, concomitamment d'éventuels soins curatifs Démarche palliative pédiatrique intégrée s'oppose à une conception des soins palliatifs qui ne seraient mis en œuvre qu'en phase terminale | | --- | --- | | 🔺 | - Relation thérapeutique se fonde sur une triangulation enfant - parents - soignants

• Enfant doit être l’interlocuteur privilégié à chaque fois que c’est possible (tentation de le protéger en le maintenant dans l'ignorance de ce qui le concerne est vaine) | | Aspect légal / éthique | - Lois du 22 avril 2005 et du 2 février 2016, dite lois Leonetti et Claeys-Leonetti, s'appliquent en pédiatrie (exceptions chez la personne mineure : pas de désignation d’une personne de confiance, pas de directives anticipées)
• Loi ne reconnaît que 2 justifications à la LAT : respect de la volonté du patient et refus de l'obstination déraisonnable, seule cette dernière justification peut être invoquée devant l'incapacité du nouveau-né à s'exprimer, la loi prévoit que l'évaluation de ce qui est déraisonnable soit laissée au jugement du médecin, mais les équipes n’appliquent généralement pas la LAT si les parents s'y opposent
• Respect de la juste place faite à l'enfant dans le processus décisionnel est complexe, son avis doit être recueilli selon son âge/maturité
• Pratiques professionnelles font aujourd'hui une place importante aux parents
• Enfant ou un adolescent peut demander la mise en place d'une sédation pro­fonde et continue, maintenue jusqu'au décès | | PEC des symptômes | Symptômes sont globalement les mêmes que chez l'adulte, en dehors de l'état confusionnel, moins souvent décrit chez l'enfant :
• Auto-évaluation des symptômes par l'enfant est privilégiée : généralement la règle à partir de 6 ans
• Si auto-évaluation non possible, hétéroévaluation qui s’appuie sur : parents ++, échelles d’hétéro-évaluation
• Enfants sont de véritables éponges émotionnelles : prendre en charge la détresse parentale et travailler le savoir-être des soignants
• Galénique est à adapter à l'état de l'enfant et à ses préférences : → VVP et SC sont moins utilisées que chez l'adulte, car l’enfant ne fait souvent pas le lien entre piqûre et soulagement → Voies orale, entérale (sonde nasogastrique ou gastrostomie), transdermique, trans­muqueuse, ou VVC : généralement privilégiées
• Sédation proportionnée possible si la situation vécue comme insupportable par l'enfant malgré un traitement symptomatique optimisé | | Anticipation | - Prescriptions anticipées pourront être mises en place et expliquées à l'enfant, à sa famille et aux acteurs de soins
• Réunion collégiale pour l’anticipation de limitation de traitements des enfants souffrant de pathologies chroniques graves |

Spécificités périnatales (entre 22SA et fin du 7ème jour post-natal)

• Circonstances des soins palliatifs en anténatal et en post-natal

| Anticipation | Situations d'extrême prématurité et de diagnostic anténatal permettent l'anticipation de la démarche pal­liative en anténatal :

• Co-construire avec le couple/la mère un « projet de naissance » individualisé
• Concertation collégiale toujours nécessaire
• Temps peut être très réduit dans le cas d'un accouchement extrêmement prématuré | | --- | --- | | Soins de développement | Il s’agit des soins palliatifs en salle de naissance, les parents y seront associés selon leur souhait :
• Limitation des nuisances sonores, lumineuses, tactiles
• Gestes invasifs proscrits (aspiration, sondes)
• Homéostasie thermique : séchage sans stimulation, bonnet, chaleur
• Positionnement du nouveau-né : mise en cocon, mains au visage
• Intimité avec les parents, peau-à-peau s'ils le souhaitent
• Mise au sein si la mère le souhaite, en fonction du terme et de la pathologie
• Surveillance avec échelle d’hétéro-évaluation (NFCS : neonatal face coding system) : → Conduit à des traitements antalgiques et/ou sédatifs en cas de symptômes → Ex. succion de saccharose, mor­phine, midazolam (per os généralement) | | En cas de décès | En cas de décès, peuvent être proposés:
• Participation des parents à la toilette du nouveau-né
• Recueil de traces mémorielles (photographies, empreintes de main, de pied, bracelet d'identification, carnet de santé, mèche de cheveux ...)
• Réalisation de rituels, religieux ou non
• Présence de la fratrie en salle de naissance, Temps de recueillement élargi à d'autres proches : parfois
• Aspect médico-légal : → Si décès d'un nouveau-né viable (22 SA, poids > 500 g) et vivant : certificat spécifique de décès néonatal J0-J28) → En cas de naissance non viable ou mort in utero, après 14 SA : ° Fœtus n'a pas de statut juridique (appartient au corps de la mère) ° Inscription sur le livret de famille et des obsèques : possibles selon le souhait des parents |

Deuil périnatal

| Deuil à part entière | - Aucune perte d’un bébé n’est à minimer, quelle que soit : Modalités de ce décès ou Durée du temps de vie partagé avec l'enfant (perte d'un fœtus ou nouveau-né renvoie les parents aux mêmes problématiques que la perte d'un enfant plus âgé)

• Décrite par les parents comme « l'événement le plus traumatique qui soit » : → Annihilation de l'avenir envisagé, rêvé → Rupture dans l'ordre générationnel, engendrée par la mort de celui devait leur survivre → Effraction du sentiment de compétence parentale : certains parents ont le sentiment de « ne pas avoir su protéger leur enfant » | | --- | --- | | Difficultés spécifiques | Au-delà de ces caractéristiques communes, certaines difficultés sont en rapport avec la brièveté de la vie de l'enfant, avec l'absence et le manque de souvenirs concrets, parfois avec l'absence de toute représentation physique de l'enfant :
• Collusion des temps du naître et du mourir, particulièrement violente
• Perte du statut de père et de mère en devenir lorsqu'il s'agit d'un premier enfant, Sentiment de faillite
• Impossibilité de la rencontre avec l'enfant, lorsqu'il décède in utero : moins les parents ont la possibilité d'élaborer l'altérité de l'enfant, plus la perte qu'ils éprouvent est celle d'une part de soi-même, blessure narcissique susceptible d'engendrer honte et culpabilité
• Sentiment d'irréalité ( « rien de tout cela n'est advenu »), provoqué par le peu ou l'absence de représentations concrètes de l'enfant
• Crainte d'une future grossesse, Crainte de perdre un autre enfant
• Intensité du sentiment de culpabilité (notamment dans les étiologies génétiques, malformatives)
• Fréquente sensation d'incompréhension par l'entourage qui peut minimiser cette perte | | Selon les circonstances | Différentes circonstances de deuil périnatal s'accompagnent de vécus émotionnels différents:
• Décès de fœtus ou nouveau-né jumeau : fait coexister des sentiments contradictoires de joie et de tristesse, d'élan de vie et de mort
• Fausses-couches et Décès inopinés pendant la grossesse ou juste après la naissance : → Ne permettent aucun temps de préparation psychique → À l’inverse des décès un peu plus tardifs peuvent autoriser le sentiment d'avoir partagé avec l'enfant une vie courte mais pleine
• IVG/IMG exposent à : → Sentiment d'ambivalence intense, entre soulagement et culpabilité → Peur d'être jugés, peuvent susciter des conflits dans le couple ou avec l'entourage | | Accompagnement spécialisé | - Restaurer chez les parents leur sentiment de compétence parentale, aussi brève qu'ait été la vie de leur enfant
• Proposer un accompagnement du deuil dans une dimension sociale, associative, grâce à des groupes de parole entre pairs
• Proposer un accompagnement social pour les démarches administratives (déclaration de décès, congés maternité et paternité, obsèques ...)
• Ouvrir à chacun un espace individualisé d'expression de sa souffrance, respectueux du vécu de chacun
• Frères et sœurs sont exposés à la perte de leur petit frère ou petite sœur, qu'ils attendaient et dont ils ne comprennent pas la disparition, au chagrin de leurs parents, qui peut susciter pour eux un sentiment d'abandon, de culpabilité, à l'angoisse de mourir eux aussi
• Grands-parents font face à une « double peine» : chagrin de la perte de leur petit-enfant se double du chagrin lié à leur impuissance à protéger leur enfant de la souffrance, ils sont également exposés à la culpabilité de survivre à leur petit-enfant |